TEHANI ENFANT PHELAN-MCDERMID
TEHANI ENFANT PHELAN-MCDERMID faire connaître cette maladie rare le syndrome Phelan-McDermid (ou syndrome de délétion 22q13) ; organiser des rencontres avec d'autres parents concernés par le syndrome et mettre en place une solidarité qui permettra en partie la prise en charge de une partie des fonds sera reversée à la fondation Phelan-McDermid pour la recherche.
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Thématique : prévention et dépistage de maladies (autres que le sida)