MIEUX VIVRE AVEC LE SYNDROME DE JOUBERT
MIEUX VIVRE AVEC LE SYNDROME DE JOUBERT rassembler les familles touchées par le syndrome de JOUBERT ; soutenir les familles éprouvées par l'annonce souvent brutale de cette maladie génétique rare, afin de les sortir de leur isolement ; constituer pour les familles un pôle d'échanges et d'informations sur les particularités de ce syndrome, ses différents symptômes et son évolution, leurs impacts sur la vie quotidienne ; échanger sur les différentes prises en charge et thérapies possibles, sur les organisations à trouver au quotidien et organiser les retours d'expérience afin de favoriser au mieux le développement de l'enfant, son intégration sociale et scolaire et son épanouissement. ; l'association pourra être amenée à apporter une aide technique et matérielle aux familles en fonction de ses moyens ; ce syndrome étant très rare, l'association a également pour but sa création de liens privilégiés avec le milieu médical.
Thématique : associations de personnes en situation de handicap pour l'entraide et la solidarité (hors défense de droits fondamentaux)
Associations sur le théme
associations de personnes en situation de handicap pour l'entraide et la solidarité (hors défense de droits fondamentaux)
- LESLY-AIDE ENFANCE-SOLIDARITE
- ANA
- LES BLOUSES ROSES, ANIMATION LOISIRS À L'HOPITAL (ALH)
- ACCOMPAGNEMENTS-VACANCES-ADAPTES (A.V.A.)
- ASSOCIATION POUR L'INSERTION ET LE DEVELOPPEMENT PAR L'ACTIVITE ECONOMIQUE
- COLLECTIF CHASNEEN POUR LE TELETHON
- IMPULSAR : EN VÉLO VERS L'AMÉRIQUE LATINE POUR UN COUP DE POUCE AUPRÈS D'ENFANTS EN SITUATION DE HANDICAP
- RASSEMBLEMENT ASSOCIATIF DES PERSONNES HANDICAPEES INTERGENERATIONNEL
- LE GROUPE D'ENTRAIDE MUTUELLE LE RELAIS DE LA VIE
- O FIL DE L'O