L'association
ASSOCIATION NATIONALE DES RETARDS MENTAUX LIÉS À L-X, XTRAORDINAIRE a pour activitée principale de : representation des familles ayant des proches presentant un retard mental lie au chromosome X, ainsi que celle des personnes presentant ces retards ; l'association n'integre pas les familles ou les personnes presentant le syndrome X fragile ; elle integre les familles qui n'ont pas de diagnostic mais pour lesquelles la presomption de cette cause genetique est etablie par le monde medical ; promouvoir et soutenir toutes les initiatives au profit des familles concernees, a cote des instances medicales, des pouvoirs publics et de tous organismes publics ou prives concernes ; ces initiatives concernent en particulier la recherche, l'education, la reeducation, l'accompagnement, la compensation, l'insertion sociale et/ou professionnelle des personnes presentant un retard, la mise en place de structures ou services adaptes ; promouvoir la comprehension des fonctionnements mentaux (neuropsychologiques, comportementaux) pour valoriser les competences preservees au profit du developpement de la personne exprimant un retard ; diffuser toute connaissance en general aux personnes ou organismes exterieurs confrontes a ces retards ; aider a soulager la detresse liee aux impacts du handicap et ses consequences familiales en fonction des demandes exprimees et ce, dans les limites legales ; pour cet objectif, l'association se limitera a proposer l'experience des familles dans leur parcours avec la ou les personnes handicapees, ou a proposer un accompagnement par des professionnels.
L'association
ASSOCIATION NATIONALE DES RETARDS MENTAUX LIÉS À L-X, XTRAORDINAIRE peut être contactée à l'adresse suivante :
96, rue Jules-Guesde, 92300 Levallois-Perret.
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