L'association
SYNDROME D-EHLERS-DANLOS 66 LES INCOMPRIS DU MEDICAL (SED 66 LES INCOMPRIS DU MEDICAL) a pour activitée principale de : faire parler du syndrome d'ehlers-danlos, recolter des fonds pour aider ses adherents pour de projets de vie dus au handicap de la maladie tels que : amenagement et accessibilite de l'habitat et de ses exterieurs en fauteuil roulant, acquisition de vehicule adapte, achat de materiel tel que fauteuil roulant, ortheses, matelas specifiques,...aider par le biais de bons d'achats les personnes malades en difficulte financiere, financer l'emploi d'une secretaire pour aider le professeur Hamonet, aider le professeur Germain pour obtenir un interne et des locaux mieux adaptes pour les recherches, financer une campagne d'information telle que pub tv, financer des recherches genetiques ; aider les malades a mieux comprendre la maladie, les accompagner dans leurs demarches administratives et medicales aupres des organismes tel que la securite sociale, la MDPH, demande de logements adaptes, etc ; aider moralement et etre a l'ecoute.
L'association
SYNDROME D-EHLERS-DANLOS 66 LES INCOMPRIS DU MEDICAL (SED 66 LES INCOMPRIS DU MEDICAL) peut être contactée à l'adresse suivante :
Cami del Volo, 66300 Fourques.
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