L'association
ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME NEPHROTIQUE a pour activitée principale de : aider les enfants et leurs familles touches par les differentes nephroses existantes ; aider la recherche sur les traitements futurs car aujourd'hui seule la cortisone est utilisee pour la guerison; la cortisone implique beaucoup de sacrifice et elle a un impact consequent sur l'organisme; d'autres traitements existent mais il y a encore beaucoup de recherche a faire ; creer un logiciel (qui sera fourni gratuitement a tous les hopitaux, les infirmeries scolaires et tout autre centre de soins) et une cle USB sur laquelle seront renseignees toutes les informations du patient en cas de probleme; de cette facon l'organisme prenant en charge l'enfant aura acces a toutes les informations concernant les traitements eventuels, l'evolution de la maladie et son etat general; es cles USB seront fournies gratuitement aux enfants atteints de cette maladie.
L'association
ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME NEPHROTIQUE peut être contactée à l'adresse suivante :
18, rue Marcel Bagnaudez, 60280 Clairoix.
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