L'association
ASSOCIATION POUR L-INFORMATION ET LA RECHERCHE SUR LE SYNDROME DE SAPHO (AIRSS) a pour activitée principale de : sensibilisation aupres des medecins generalistes, specialistes, radiologues, accueils d'urgence medicales via une plaquette d'information notamment ; participation a la sensibilisation des pouvoirs publics pour que cette maladie soit reconnue a la place qui lui est due (recherche/developpement de nouveaux medicaments notamment, ameliorer le quotidien des malades) ; proposer notre participation pour la recherche medicale ; intervention aupres des pouvoirs publics afin de faire evoluer la legislation relative aux demandes exceptionnelles de transports ou de consultations hors departement de l'assure(e) ; regroupement de fonds pour la recherche mediale pour la maladie de Sapho ; creation et diffusion d'une plaquette d'information visant a faire connaitre la maladie de Sapho aupres des patients recemment diagnostiques ; creation d'un site internet d'informations generales, pratiques, medicales... ; recherche familiale (etude) : facteurs genetiques, presence-absence HLAB27 ; etude a partir de la l'antigene HLAB27 ; etude des genes en commun (au niveau familial) ; etude des groupes sanguins respectifs des patients atteints (dans le cadre d'un element de recherche supplementaire) ; creation d'une banque d'ADN (familiale) a partir de laquelle une recherche genetique pourrait s'effectuer ; aider les malades atteints de la maladie de Sapho afin de les aider a mieux connaitre et prendre en charge leur maladie, les aider a lutter contre l'isolement ; soutenir tout type d'activite ayant pour objectif principal de mieux la depister, la comprendre ou la prendre en charge ; creation d'antennes regionales.
L'association
ASSOCIATION POUR L-INFORMATION ET LA RECHERCHE SUR LE SYNDROME DE SAPHO (AIRSS) peut être contactée à l'adresse suivante :
3, rue des Tisserands, 38240 Meylan.
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