L'association
MALADIE DE MENKES - UN AVENIR POUR MARION a pour activitée principale de : apporter une aide technique, morale et financiere aux familles confrontees a la maladie de Menkes ; favoriser la collecte d'informations sur la maladie de Menkes chez la petite fille et d'une maniere generale sur l'ensemble des enfants malades et de les diffuser le plus largement possible sur tous supports juges utiles (media, presse, audiovisuel) ; informer le public, le corps medical et les autorites sanitaires et sociales de facon notamment a ameliorer le diagnostic et faire reconnaitre la maladie de Menkes et les besoins des personnes qu'elle concerne aupres du public et des pouvoirs publics ; contribuer a l'effort de recherche scientifique et clinique et a l'amelioration des pratiques de soins et de prise en charge relatifs a la maladie de Menkes ; solliciter une action de recherche sur un traitement moins lourd de la maladie de Menkes ; creer une maison ou fondation Menkes destinee a accueillir a chaque vacances scolaires une famille membre de l'association et d'assurer a Marion un avenir serein comprenant un patrimoine lui assurant un minimum d'autonomie et de confort.
L'association
MALADIE DE MENKES - UN AVENIR POUR MARION peut être contactée à l'adresse suivante :
Residence St Paul Bat I, rue Achille Peretti, 20090 Ajaccio.
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