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asso lena france porphyrie

7, allée des abricotiers, 14000 caen.


Waldec : w142005570
Adresse : 7 allée des abricotiers
Code postal : 14000
Ville : caen.
Adresse postale et carte


JO : asso lena france porphyrie

Date de parution : :28/06/2008
Numéro de parution : 265_parution
Date d'insertion : 2010-12-19
Lieu de déclaration : 20 JUIN 2008
Numéro de page : 265
Departement : calvados (basse-normandie)
Lieu de parution : calvados.
Type de parution : association/creation
Décalaration au journal officiel des associations


Activité de : asso lena france porphyrie

permettre à des personnes ou aux familles d?enfants atteints de porphyrie erythropoiétique, maladie de gunther et autres porphyrie, communique entre elles, de le aider à rompre l?isolement social qu?engendre cette maladie et leur apporter un soutien moral et des informations, définir avec les médecins, et chercheurs et professionnels des solutions de qualité de vie, obtenir des pouvoirs publics une réelle prise en charge de cette maladie, remboursements, hébergements en cas d?hospitalisation, aider la recherche.


Adresse : 7, allée des abricotiers, 14000 caen. - Email : - Web :
Activités officielles de l'association


Que fait : asso lena france porphyrie

L'association asso lena france porphyrie a pour activitée principale de : permettre à des personnes ou aux familles d?enfants atteints de porphyrie erythropoiétique, maladie de gunther et autres porphyrie, communique entre elles, de le aider à rompre l?isolement social qu?engendre cette maladie et leur apporter un soutien moral et des informations, définir avec les médecins, et chercheurs et professionnels des solutions de qualité de vie, obtenir des pouvoirs publics une réelle prise en charge de cette maladie, remboursements, hébergements en cas d?hospitalisation, aider la recherche.
L'association asso lena france porphyrie peut être contactée à l'adresse suivante : 7, allée des abricotiers, 14000 caen.

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Description et environnement économique l'association