VIVONS MIEUX SA MALADIE DE VERNEUIL OU HIDRADENITE SUPPUREE-(VMMV)

VIVONS MIEUX SA MALADIE DE VERNEUIL OU HIDRADENITE SUPPUREE-(VMMV) sensibilisation auprès des médecins généralistes, spécialistes médicaux, accueils téléphoniques des patients ; support explicatif de la maladie de Verneuil (fiches patients, plaquettes etc) ; participation à la sensibilisation des pouvoirs publics pour que cette maladie soit reconnue à la place qui lui est due (recherche/développement de nouveaux médicaments notamment, améliorer le quotidien des malades) ; proposer notre participation lors de protocole de recherche médicale ; regroupement de fonds pour la recherche médicale pour l'association Vivons Mieux sa Maladie de VERNEUIL ou HIDRADENITE SUPPUREE ; création d'un site internet d'informations ; développement de tout partenariat favorisant une avancée des objectifs pour l'association ; aider les malades atteints de la maladie de VERNEUIL ou HIDRADENITE SUPPUREE afin de les aider à mieux connaître et prendre en charge leur maladie, les aider à lutter contre l'isolement ; aider les malades atteints à les orienter et les assister dans leurs démarchés administratives ; soutenir tout type d'activité ayant pour objectif principal de mieux la dépister, la comprendre ou la prendre en charge ; création d'un comité scientifique (pouvant intégrer, professeurs, chercheurs etc) ; créer une prise en charge psychologique ; collecte de don pour mener à bien les missions.

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Thématique : accompagnement, aide aux malades

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