RESPIRER POUR ASHLEY

RESPIRER POUR ASHLEY faire connaître la maladie d'Ashley, petite fille âgée de 10 mois atteinte d'une maladie orpheline génétique rare, à type de protéinose alvéolaire (mutation : doubles hétérozygotes sur les gênes ABCA3) ce qui cause une insuffisance respiratoire ; le projet thérapeutique que les médecins envisagent à long terme est une greffe coeur-poumons ; aidons-la à guérir tous pour Ashley.

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Thématique : associations de personnes malades, ou anciens malades

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