OBJECTIFS LUNE
OBJECTIFS LUNE donner une existence sociale à Lune porteuse du syndrome de Rett ; accompagner Lune au quotidien dans l'évolution de sa maladie afin de lui offrir espace et qualité de vie tout en préparant son avenir ; favoriser l'intégration des enfants polyhandicapés dans la société ; travailler en réseau avec les professionnels, les associations, les établissements publics ou privés ou tout acteur concernés par la prise en charge des enfants ; informer et soutenir les familles d'enfants polyhandicapés ; faire connaitre le syndrome de Rett et l'AFSR (association française du syndrome de Rett).
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Thématique : accompagnement, aide aux malades