LES ENFANTS DE LA LUNE-MAYOTTE

LES ENFANTS DE LA LUNE-MAYOTTE aider le plus grand nombre de malades du xeroderma pigmentosum (XP), maladie génétique héréditaire rare, responsable d'une sensibilité extrême aux rayons ultraviolets (UV) ; s'ils ne sont pas totalement protégés de la lumière du soleil, les malades subissent un vieillissement accéléré de la peau et développent inévitablement des lésions des yeux et de la peau pouvant conduire à de multiples cancers ; permettre aux familles atteintes de communiquer entre elles, les aider à rompre l'isolement social qu'engendre cette maladie et leur apporter un soutien moral et/ou matériel ; rechercher, apporter et diffuser des informations dans la mise en oeuvre de la photo protection quotidienne ; essayer de définir avec la médecine, la recherche et les professionnels, des solutions conciliant protection et qualité de vie ; aider à la recherche dans l'élaboration d'une thérapie génique ; obtenir des pouvoirs publics une réelle prise en charge sociale de cette maladie (remboursements, scolarisation...) ; soutenir ces malades en état de difficulté matérielle, physique ou morale et les aider à s'insérer socialement ; établir des partenariats avec des collectivités locales, régionales, nationales ou internationales et avec d'autres associations poursuivant un but identique ou voisin ; aider au développement des écoles et collèges non équipés ; développer et favoriser l'accès à la scolarité des malades par des aides sous formes de fournitures scolaires ; améliorer le soutien scolaire des malades ; permettre et favoriser la scolarisation des malades ; éventuellement, financer les études supérieures de ces mêmes malades ; soutenir les familles ; rechercher des parrainages au profit de ces malades en vue de les assister financièrement dans la scolarisation et l'instruction ; trouver des projets à visée culturelle et les moyens permettant de financer ces projets .

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Thématique : accompagnement, aide aux malades

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accompagnement, aide aux malades

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