EUROPEAN FEDERATION LESCH-NYHAN DISEASE (LNDE)
EUROPEAN FEDERATION LESCH-NYHAN DISEASE (LNDE) promouvoir une coopération internationale entre les familles de patients souffrant de la maladie de Lesch-Nyhan; collaborer avec les médecins, les scientifiques et les chercheurs travaillant sur la maladie de Lesch-Nyhan dans le but de comprendre la maladie et de trouver un traitement approprié; informer la société de l'existence de la maladie de Lesch-Nyhan et de mettre à disposition l'état des connaissances sur cette maladie tant au plan scientifique, médical que sociétal; promouvoir, défendre, ou faciliter l'intégration sociale des personnes souffrant de la maladie de Lesch-Nyhan.
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Thématique : accompagnement, aide aux malades