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ASSOCIATION RYAN faire connaître la maladie Epispade Estrophie Visicale et son évolution dans la mesure où certaines interventions chirurgicales nécessaires sont accessibles seulement à l'étranger par le biais d'événements ; récolter des fonds afin de venir en aide aux familles concernées.

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Thématique : accompagnement, aide aux malades

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