ASSOCIATION POUR L'INFORMATION ET LA RECHERCHE SUR LE SYNDROME DE SAPHO (A.I.R.S.S.)

ASSOCIATION POUR L'INFORMATION ET LA RECHERCHE SUR LE SYNDROME DE SAPHO (A.I.R.S.S.) sensibilisation auprès des médecins généralistes, spécialistes, radiologues, accueils d'urgences médicales via une plaquette d'information notamment ; participation à la sensibilisation des pouvoirs publics pour que cette maladie soit reconnue à la place qui lui est due (recherche et développement de nouveaux médicaments notamment, améliorer le quotidien des malades) ; proposer notre participation pour la recherche médicale ; intervention auprès des pouvoirs publics afin de faire évoluer la législation relative aux demandes exceptionnnelles de transports ou de consultations hors département de l'assuré(e) ; regroupement de fonds pour la recherche médicale pour la maladie de SAPHO ; création et diffusion d'une plaquette d'information visant à faire connaître la maladie de SAPHO auprès des patients récemment diagnostiqués ; création d'un site internet d'informations générales, pratiques, médicales... ; recherche familiale (étude) : facteurs génétiques, présence/absence HLAB27 ; étude à partir de l'antigène HLAB27 ; étude des gènes en commun (au niveau familial) ; étude des groupes sanguins respectifs des patients atteints (dans le cadre d'un élément de recherche supplémentaire) ; création d'une banque d'ADN (familiale) à partir de laquelle une recherche génétique pourrait s'effectuer ; aider les malades atteints de la maladie de SAPHO afin de les amener à mieux connaître et prendre en charge leur maladie, les aider à lutter contre l'isolement ; aider les malades atteints de la maladie de SAPHO à s'orienter et les assister dans leurs démarches administratives : COTOREP, sécurité sociale, CAF, centres sociaux... ; soutenir tout type d'activité ayant pour objectif principal de mieux la dépister, la comprendre ou la prendre en charge ; création d'antennes régionales ; création d'un conseil scientifique (pouvant intégrer jusqu'à quinze médecins-professeurs-chercheurs).