ASSOCIATION POUR JULIETTE

ASSOCIATION POUR JULIETTE fédérer les connaissances et expériences acquises tout au long de cet accompagnement, pour en faire bénéficier les parents d'enfants privés de leur autonomie et ayant fait le choix d'un maintien de l'enfant au sein de la famille ; ce partage d'informations, ainsi que le soutien que l'association pourrait apporter aux familles ou à certaines associations, se traduirait par la mise à disposition d'informations, de contacts et d'adresses utiles recueillis tout au long de la maladie de Juliette ; la formation aux activités d'éveil et de confort ; le soutien financier à des projets de maintien d'enfants privés d'autonomie au sein de leur cellule familiale ; la participation à des réunions d'information, congrès, séminaires sur les maladies péroxyzomales ou toute autre maladie orpheline ; le soutien à la recherche dans le cadre de maladies orphelines ; le financement de soins dits de confort pour des enfants dont le maintien dans leurs familles est une réalité ; l'organisation de spectacles vivants ou audiovisuels visant à collecter des fonds ; tout autre action pertinente visant à sensibiliser le grand public à la nécessité d'accompagner parents et enfants dans leur parcours thérapeutique, en complément de l'accès à la médecine traditionnelle.