ASSOCIATION LÉANA : MA VIE PAS COMME LES AUTRES AVEC LE SYNDROME D'OHDO
ASSOCIATION LÉANA : MA VIE PAS COMME LES AUTRES AVEC LE SYNDROME D'OHDO faire reconnaître le syndrome d'Odho encore méconnu ; créer un soutien et venir en aide aux familles en faisant partager notre vécu au quotidien, à ce titre, nous souhaiterions collecter des fonds ; faire comprendre aux familles l'importance des recherches génétiques afin de dépister ce syndrome.
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Thématique : associations de personnes malades, ou anciens malades
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