ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME NEPHROTIQUE
ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME NEPHROTIQUE aider les enfants et leurs familles touchés par les différentes néphroses existantes ; aider la recherche sur les traitements futurs car aujourd'hui seule la cortisone est utilisée pour la guérison; la cortisone implique beaucoup de sacrifice et elle a un impact conséquent sur l'organisme; d'autres traitements existent mais il y a encore beaucoup de recherche à faire ; créer un logiciel (qui sera fourni gratuitement à tous les hôpitaux, les infirmeries scolaires et tout autre centre de soins) et une clé USB sur laquelle seront renseignées toutes les informations du patient en cas de problème; de cette façon l'organisme prenant en charge l'enfant aura accès à toutes les informations concernant les traitements éventuels, l'évolution de la maladie et son état général; es clés USB seront fournies gratuitement aux enfants atteints de cette maladie.
Thématique : accompagnement, aide aux malades