ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME D'ONDINE

ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME D'ONDINE créer un lien entre les parents d'enfants atteints du syndrôme d'Ondine et entre les enfants par des échanges réguliers, lettres de réseau, réunions... ; apporter de l'information, échanger des expériences pour mieux comprendre la maladie ; s'informer sur les différentes pistes en charge de la thérapie et de ses progrès ; promouvoir la recherche médicale et établir un partenariat entre les professionnels de la santé, les parents et les enfants ; préparer les enfants à leur vie d'adulte ; participer à la défense de l'ensemble des intérêts des personnes atteintes du syndrôme d'Ondine, qu'ils soient d'ordre matériel, moral, social ou médical.