ASSOCIATION FRANÇAISE DES MALADES ATTEINTS DE PORPHYRIES

ASSOCIATION FRANÇAISE DES MALADES ATTEINTS DE PORPHYRIES mettre en oeuvre et promouvoir les moyens nécessaires pour favoriser : l'échange, le rapprochement et l'information entre les personnes atteintes de porphyries, leurs familles ainsi que des tiers non atteints ; regrouper les malades dans un climat d'amitié, vaincre leur isolement, les informer de la vie de l'association et des nouvelles thérapeutiques de traitement ; les échanges de toutes natures avec le corps médical, les médias, les associations et toute autre structure nationale ou internationale ; participation au développement de la recherche médicale sur les porphyries par la communication et la recherche de fonds ; et plus généralement, effectuer toutes opérations se rattachant directement aux buts précités, ainsi qu'à tous buts similaires ou connexes susceptibles d'en faciliter la réalisation ou le développement ; pour optimiser son action, l'association s'entoure d'un comité médical et scientifique consultatif composé de professeurs et médecins qui ont accepté d'apporter bénévolement conseil et soutien à l'association.