ASSOCIATION FRANÇAISE DES MALADES ATTEINTS DE PORPHYRIES

ASSOCIATION FRANÇAISE DES MALADES ATTEINTS DE PORPHYRIES mettre en oeuvre et promouvoir les moyens nécessaires pour favoriser l'échange, le rapprochement et l'information entre les personnes atteintes de Porphyries, leurs familles ainsi que des tiers non atteints ; regrouper les malades dans un climat d'amitié, vaincre leur isolement, les informer de la vie de l'association et des nouvelles thérapeutiques de traitement ; les échanges de toutes natures avec le corps médical, les médias, les associations et toute autre structure nationale ou internationale ; et plus généralement, effectuer toutes opérations se rattachant directement aux buts précités, ainsi qu'à tous buts similaires ou connexes susceptibles d'en faciliter la réalisation ou le développement ; pour optimiser son action, l'association s'entoure d'un comité médical et scientifique consultatif composé de professeurs et médecins qui ont accepté d'apporter bénévolement conseils et soutien à l'association ; participation au développement de la recherche médicale sur les porphyries par la communication et la recherche de fonds.