ASSOCIATION DES MALADIES RARES DITES ORPHELINES EN AQUITAINE

ASSOCIATION DES MALADIES RARES DITES ORPHELINES EN AQUITAINE apporter un soutien moral aux malades et à leurs proches ; recueillir et communiquer des informations sur les maladies rares dites orphelines, les droits, à la demande de toute personne concernée par l'une de ces maladies ; créer un site internet (informer, partager, échanger...) ; établir des relations avec d'autres associations, ministère de la santé, médecins, chercheurs, afin de communiquer, informer et échanger (rencontres éventuelles) ; créer et gérer un réseau de contact entre les malades pour chacune de ces maladies ; soutenir le projet de création d'un fichier informatique unique répertoriant toutes les maladies rares dites orphelines et rentrer pour chacune d'entre elles le nombre réel de personnes touchées en collaboration avec ministère de la santé, professionnels de la santé, associations, fédérations et autres ; aboutir à la reconnaissance de toutes ces maladies et de leurs handicaps, dans tous les domaines ; instaurer des lieux d'information, d'écoute et de soutien psychologique ; aider la recherche scientifique ou médicale ; enquêter et rechercher par tous moyens, les causes des maladies autres que génétiques (l'environnement, pollution, tabagisme, médicaments, vaccins, etc.) ; s'intéresser à la naturopathie, l'aromathérapie, la phytothérapie, la chromothérapie.