ASSOCIATION DES MALADES DU SYNDROME D'EHLERS-DANLOS, MALADIE DES TISSUS CONJONCTIFS ET DU COLLAGÈNE (A.M.S.E.D-GENETIQUE)

ASSOCIATION DES MALADES DU SYNDROME D'EHLERS-DANLOS, MALADIE DES TISSUS CONJONCTIFS ET DU COLLAGÈNE (A.M.S.E.D-GENETIQUE) recherche de nouvelles méthodes diagnostiques et de stratégies thérapeutiques dans le traitement du syndrome d'Ehlers-Danlos ; faire connaître le SED, maladie des tissus conjonctifs et du collagène, le médiatiser avec le soutien de nos parrains, des chercheurs, des médecins ; trouver des fonds publics (subventions régionales, nationales, européennes) et privés (dons, mécénats, lots, etc.) afin de pouvoir aider la recherche et surtout nos malades en fonction des besoins de chacun et de la compétence de l'association ; ouvrir des antennes régionales pour mieux prendre en charge (écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences, de références, prises en charge pluridisciplinaires, aider dans les démarches administratives...) travailler avec les organisations des maladies rares, régionales et nationales pour mettre en place et en commun les projets (réseaux de spécialistes, échanger sur les projets de loi, etc.).

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Thématique : associations de personnes malades, ou anciens malades

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