L'association
L-AFOHA ASSOCIATION FRANÇAISE DE L-ASTEODYSTROPHIE HEREDITAIRE D-ALBRIGHT a pour activitée principale de : rassembler les familles atteintes de l'osteodystrophie hereditaire d'Albright en France et pays francophones et creer un reseau de solidarite internationale ; diffuser l'information sur la maladie et son mode de prise en charge en sensibilisant les professionnels de la sante et de l'education nationale ; conseiller les victimes de placements d'enfants sur leurs droits, inciter la justice et les differents intervenants a ne pas placer les enfants atteints de maladies rares ; informer le public et les institutions sur l'existence des maladies rares et notamment de l'osteodystrophie hereditaire d'Albright ; faire reconnaitre la maladie rare : osteodystrophie hereditaire d'Albright aupres des pouvoirs publics, des institutions publiques et privees ; veiller a la bonne insertion des personnes atteintes de maladies rares dans la societe (ecole, scolarite, milieux professionnels, entreprises et institutions,...) ; veiller au respect des droits des personnes atteintes de maladies rares et de l'osteodystrophie hereditaire d'Albright par toutes les institutions publiques (education nationale, justice, etc.) et de la societe civile ; informer le milieu medical et inciter les laboratoires pharmaceutiques a prendre en compte les maladies rares dans leur politique de recherche de nouveaux traitements ou methodes de diagnostics ; promouvoir la recherche medicale pour mieux comprendre les mecanismes de la maladie dans la perspective d'une politique de sante publique vis-a-vis des maladies orphelines et de l'osteodystrophie hereditaire d'Albright.
L'association
L-AFOHA ASSOCIATION FRANÇAISE DE L-ASTEODYSTROPHIE HEREDITAIRE D-ALBRIGHT peut être contactée à l'adresse suivante :
18, impasse des Sablieres, 73230 Saint-Alban-Leysse.
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