L'association
ASSOCIATION DES MALADIES RARES DITES ORPHELINES EN AQUITAINE a pour activitée principale de : apporter un soutien moral aux malades et a leurs proches ; recueillir et communiquer des informations sur les maladies rares dites orphelines, les droits, a la demande de toute personne concernee par l'une de ces maladies ; creer un site internet (informer, partager, echanger...) ; etablir des relations avec d'autres associations, ministere de la sante, medecins, chercheurs, afin de communiquer, informer et echanger (rencontres eventuelles) ; creer et gerer un reseau de contact entre les malades pour chacune de ces maladies ; soutenir le projet de creation d'un fichier informatique unique repertoriant toutes les maladies rares dites orphelines et rentrer pour chacune d'entre elles le nombre reel de personnes touchees en collaboration avec ministere de la sante, professionnels de la sante, associations, federations et autres ; aboutir a la reconnaissance de toutes ces maladies et de leurs handicaps, dans tous les domaines ; instaurer des lieux d'information, d'ecoute et de soutien psychologique ; aider la recherche scientifique ou medicale ; enqueter et rechercher par tous moyens, les causes des maladies autres que genetiques (l'environnement, pollution, tabagisme, medicaments, vaccins, etc.) ; s'interesser a la naturopathie, l'aromatherapie, la phytotherapie, la chromotherapie.
L'association
ASSOCIATION DES MALADIES RARES DITES ORPHELINES EN AQUITAINE peut être contactée à l'adresse suivante :
66, avenue du Chateau-d'Este, 64140 Billere.
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