SYNDROME D'EHLERS-DANLOS66, SED66 ASSOCIATION DES MALADES DU SYNDROME D'EHLERS-DANLOS, MALADIE RARE DES TISSUS CONJONCTIFS ET DU COLLAGÈNE
SYNDROME D'EHLERS-DANLOS66, SED66 ASSOCIATION DES MALADES DU SYNDROME D'EHLERS-DANLOS, MALADIE RARE DES TISSUS CONJONCTIFS ET DU COLLAGÈNE faire connaître le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED), maladie rare des tissus conjonctifs et du collagène, le médiatiser avec le soutien de nos sportifs, des chercheurs, des médecins ; trouver des fonds publics (subventions régionales, nationales, européennes) et privés (dons, mécénats, loto...) afin de pouvoir aider la recherche et surtout nos malades en fonction des besoins de chacun et de la compétence de l'association ; ouvrir des antennes régionales pour mieux prendre en charge (écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences, de références, prise en charge pluridisciplinaire, aider dans les démarches administratives ; travailler avec les organisations des maladies rares régionales et nationales pour mettre en place et en commun les projets (réseaux de spécialistes, échanger sur les projets de lois...).
Thématique : associations de personnes malades, ou anciens malades
Associations sur le théme
associations de personnes malades, ou anciens malades
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