LES COPAINS D'ELSA

LES COPAINS D'ELSA donner une existence sociale à Elsa, porteuse du syndrome de Rett, à travers l'organisation de diverses manifestations conviviales, sportives, culturelles, festives... ; accompagner la personne présentant un ou plusieurs handicaps au quotidien dans l'évolution de sa maladie afin de lui offrir espace et qualité de vie tout en préparant son avenir ; favoriser l'intégration des personnes présentant un ou plusieurs handicaps dans la société ; aider et soutenir les familles de personnes présentant un ou plusieurs handicaps ; travailler en réseau avec les professionnels, les associations, établissements publics ou privés ou tout acteur concernés par la prise en charge des enfants que ce soit d'un point de vue médical ou autre ; agir auprès des autorités compétentes afin de défendre les droits des personnes concernés par le handicap ; soutenir la recherche médicale concernant les maladies orphelines.