L'AFOHA ASSOCIATION FRANÇAISE DE L'ASTEODYSTROPHIE HEREDITAIRE D'ALBRIGHT

L'AFOHA ASSOCIATION FRANÇAISE DE L'ASTEODYSTROPHIE HEREDITAIRE D'ALBRIGHT rassembler les familles atteintes de l'ostéodystrophie héréditaire d'Albright en France et pays francophones et créer un réseau de solidarité internationale ; diffuser l'information sur la maladie et son mode de prise en charge en sensibilisant les professionnels de la santé et de l'éducation nationale ; conseiller les victimes de placements d'enfants sur leurs droits, inciter la justice et les différents intervenants à ne pas placer les enfants atteints de maladies rares ; informer le public et les institutions sur l'existence des maladies rares et notamment de l'ostéodystrophie héréditaire d'Albright ; faire reconnaître la maladie rare : ostéodystrophie héréditaire d'Albright auprès des pouvoirs publics, des institutions publiques et privées ; veiller à la bonne insertion des personnes atteintes de maladies rares dans la société (école, scolarité, milieux professionnels, entreprises et institutions,...) ; veiller au respect des droits des personnes atteintes de maladies rares et de l'ostéodystrophie héréditaire d'Albright par toutes les institutions publiques (éducation nationale, justice, etc.) et de la société civile ; informer le milieu médical et inciter les laboratoires pharmaceutiques à prendre en compte les maladies rares dans leur politique de recherche de nouveaux traitements ou méthodes de diagnostics ; promouvoir la recherche médicale pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie dans la perspective d'une politique de santé publique vis-à-vis des maladies orphelines et de l'ostéodystrophie héréditaire d'Albright.