ET VIVRE ADULTE AVEC LA DREPANOCYTOSE (EVAD)

ET VIVRE ADULTE AVEC LA DREPANOCYTOSE (EVAD) élaboration d'un programme d'ETP pour les patients drépanocytaires adultes, commun aux centres de référence et à tous les centres de compétence; développement de l'ETP dans la drépanocytose sous forme d'actions éducatives et de formation des personnels médicaux, des personnels soignants et des patients ; organisation de réunions, d'expositions, de congrès, de conférences, de cours destinés à promouvoir l'éducation thérapeutique dans la drépanocytose ; aider à travers l'ETP au fonctionnement des différents services d'Ile de France prenant en charge les patients drépanocytaires ; aider à la transition enfant/adulte en partenariat avec le ROFSED Réseau Ouest Francilien de Soin aux Enfants Drépanocytaires (réseau de santé accompagnant les enfants drépanocytaires d'Ile de France) ; organisation d'un partenariat centré sur l'éducation thérapeutique avec les centres municipaux de santé ; trouver des financements pour organiser des formations en éducation thérapeutique pour les soignants et les patients, et acquérir ou élaborer des outils éducatifs.