ASSOCIATION FRANCAISE DES SYNDROMES DE MARFAN ET APPARENTES (A.F.S.M.A.)
ASSOCIATION FRANCAISE DES SYNDROMES DE MARFAN ET APPARENTES (A.F.S.M.A.) faire connaître les Syndromes de Marfan et apparentés (Syndrome de Beals de Shprintzen, de Lujan-Fryns, de Loeys-Dietz, Anévrisme de l'Aorte Abdominale) ; aider et soutenir les personnes atteintes de ces syndromes, et leur famille, les informer de leurs droits, et des démarches administratives nécessaires à leur reconnaissance ; favoriser le développement de la recherche ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics, des associations nationales ou européennes de maladies rares (Alliance Maladies Rares, Eurordis...) et des associations internationales similaires ( EMSN, IFSMO).
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Thématique : accompagnement, aide aux malades