ASSOCIATION FRANÇAISE DES FAMILLES AYANT UN ENFANT ATTEINT DU SYNDROME DE SILVER RUSSEL OU NE PETIT POUR L'AGE GESTATIONNEL ET LEURS AMIS (AFIF SSR/PAG)
ASSOCIATION FRANÇAISE DES FAMILLES AYANT UN ENFANT ATTEINT DU SYNDROME DE SILVER RUSSEL OU NE PETIT POUR L'AGE GESTATIONNEL ET LEURS AMIS (AFIF SSR/PAG) informer le public sur le Syndrome de Silver Russell et les enfants nés Petits pour l'Age Gestationnel; informer, orienter et conseiller les familles, adhérentes ou non à l'association; favoriser l'échange et l'information entre les personnes atteintes, leurs familles ainsi que des tiers non atteints; permettre aux familles de se retrouver,de partager leurs expériences; s'entourer d'un conseil scientifique afin d'optimiser son action et participer à l'amélioration de la prise en charge des malades; encourager la recherche sur les maladies génétiques; agir auprès des autorités compétentes afin de défendre les droits des personnes par le handicap et travailler en réseau avec d'autres associations de patients ou médicales; fédérer les manifestations et activités dont les gains sont consacrés à la réalisation des objets pour lesquels l'association a été constituée; organiser ou participer à l'organisation de réunions médicales.
Thématique : accompagnement, aide aux malades
Associations sur le théme
accompagnement, aide aux malades
- ANA-CENTRE D'ARTS DU BIEN-ETRE
- LES P'TITS OPERES DU CHIC
- KUB KINE URGENCE BRONCHIOLITE
- LES CLEFS DU SOMMEIL
- DIAB FCS-DIABETE FRANCHE-COMTE SERVICES
- LES EDELWEISS DE LA COUTANCIERE
- ASSOCIATION LAIQUE DU PRADO
- FEDERATION DES RESEAUX DE SANTE DU POITOU-CHARENTES
- LILOBA NA NZAMBE
- FONDS DE DOTATION QUATALAGA MEDITERRANEE