ASSOCIATION DES MALADIES RARES DITES ORPHELINES EN AQUITAINE

ASSOCIATION DES MALADIES RARES DITES ORPHELINES EN AQUITAINE apporter un soutien moral aux malades et à leurs proches ; recueillir et communiquer des informations sur les maladies rares dites orphelines, les droits, à la demande de toute personne concernée par l'une de ces maladies ; devenir un réseau de solidarité qui s'appuiera sur tous moyens techniques et humains autorisés ; capter les suggestions sur diverses problématiques, les témoignagnes des malades, de leurs proches, et les faire connaître ; créer un site internet (informer, partager, échanger...) ; établir des relations avec d'autres associations, le ministère de la santé, des médecins, des chercheurs, afin de communiquer, informer et échanger (rencontres éventuelles) ; créer et gérer un réseau de contacts entre les malades pour chacune de ces maladies ; soutenir le projet de création d'un fichier informatique unique répertoriant toutes les maladies rares dites orphelines et entrer pour chacune d'entre elles le nombre réel de personnes touchées en collaboration avec le ministère de la santé, les professionnels de la santé, les associations, les fédérations et autres ; aboutir à la reconnaissance de toutes ces maladies et de leurs handicaps, dans tous les domaines ; instaurer des lieux d'information, d'écoute et de soutien psychologique ; coordonner des sorties, des excursions, des rencontres avec les personnes malades ; aider la recherche scientifique ou médicale ; motiver et soutenir des actions susceptibles de faire progresser les connaissances relatives aux maladies rares-orphelines et à leur traitement ; enquêter et rechercher, par tout moyen, les causes des maladies autres que génétiques (environnement, pollution, tabagisme, médicaments, vaccins) ; s'intéresser à la naturopathie, l'aromathérapie, la phytothérapie, la chromothérapie.

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Thématique : Social – scolaire – assedic – parent d’élève – mise à disposition de salariés

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